Para desarrollar un proyecto de investigación en este campo, por un lado, es necesario contar con un censo de personas con síndrome de Stickler en nuestro país. Esta primera etapa es crítica para conocer el alcance y contar con una base sólida a la hora de realizar otros diseños de investigación más ambiciosos.
“Este proyecto quiere describir cómo caminan los niños con el Síndrome de Stickler y hacer un seguimiento a lo largo del tiempo.”
Además del censo, nos hemos propuesto realizar un estudio descriptivo de las alteraciones del movimiento de los niños con síndrome de Stickler. Para ello proponemos usar un sistema de captura de movimiento (Smat-D de BTS BioEngeneering) y dos plataformas dinamométricas, determinando gracias a estos sistemas cómo se mueven los niños y cuáles son las fuerzas físicas que les llevan a hacerlo de esa manera. Estudiando estos patrones seremos capaces de realizar modelos que permitan comprender mejor el impacto de la carga sobre las articulaciones y con ello contar con nuevas hipótesis que permitan hacer estudios de intervención sobre el aparato locomotor para mejorar los trastornos del movimiento.
Al ser un proyecto multidiciplinar, es posible que las soluciones no sean sólo la fisioterapia como medio de prevención, las correcciones ortopédicas (conservadoras) son otras de las hipótesis a tener en consideración. La introducción de sistemas de corrección-alineación de las fuerzas mediante ortesis plantares se contempla como una alternativa interesante. No debemos olvidar que al tratarse de estudios descriptivos, lo único que podemos conseguir es plantear hipótesis para futuros estudios, siendo posible también la apertura a estudios relativos a opciones quirúrgicas o farmacológicas que pudieran ser interesantes en la evolución de las personas con síndrome de Stickler.
“Para describir cómo caminan los niños con el Síndrome de Stickler y hacer un seguimiento a lo largo del tiempo, se necesita el mayor número de casos.”
Esta iniciativa es posible gracias a la participación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (UAM) y la Asociación Española de Síndrome de Stickler.
Los investigadores principales de este estudio somos el Dr. Ignacio Martínez Caballero, cirujano ortopédico infantil del Hospital Niño Jesús y yo mismo, profesor del Centro Superior de Estudios Universitarios de La Salle.
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